| actiekankeronderzoekfondslimburg.nl | Kankeronderzoekfonds Limburg | Bezoekers kunnen zelf sponsoracties organiseren, deelnemen aan sportevenementen of zich aanmelden als vrijwilliger om kankeronderzoek in Limburg te ondersteunen. De website biedt verschillende manieren om in actie te komen, zoals het organiseren van collectes, het laten sponsoren van individuen en het deelnemen aan verschillende evenementen. Samen zijn de donateurs al 22.751 km afgelegd en hebben ze € 554.929 opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek in Maastricht UMC+ en Limburgse partnerziekenhuizen. | Fundraising → Donaties 84 | actie 1275 sponsoring 2311 donatie 4365 vrijwilliger 7567 onderzoek 9648 evenement 42771 | Limburg → Maastricht 6008 |
| spierenvoorspieren.nl | Spieren voor Spieren | Spieren voor Spieren is al 25 jaar actief in de strijd tegen spierziekten bij kinderen en zet zich in om de levenskwaliteit van deze kinderen te verbeteren en hun kansen op een goede toekomst te vergroten. De website biedt verschillende manieren om te helpen, zoals doneren, vrijwilligerswerk, het organiseren van acties en het aanmelden voor een nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen. De website informeert ook over de samenwerking met 3FM Serious Request, het Glazen Huis evenement in 's-Hertogenbosch, de topsport- en kindambassadeurs, en geeft inspirerende verhalen van kinderen en families. | Sociale Organisaties → Goede Doelen 873 | doneren 386 nieuwsbrief 5908 vrijwilliger 7567 | Noord-Brabant → 's-Hertogenbosch 8868 |
| sbhnederland.nl | SBH Nederland | De vereniging deelt ervaringskennis en organiseert lotgenotencontact om een gelukkig bestaan met SBH mogelijk te maken. De website behandelt verschillende aspecten van spina bifida en hydrocephalus, waaronder oorzaken, diagnose, behandeling, revalidatie en de impact op verschillende levensfasen. SBH Nederland biedt informatie over praktische hulp, sociale contacten, onderwijs, werk, financiële ondersteuning, en andere relevante onderwerpen voor mensen met SBH en hun families. | | lotgenoten 177 revalidatie 1460 financiering 3293 onderwijs 10660 | |
| myositis.nl | Myositis Netwerk Nederland | Het netwerk biedt informatie en ondersteuning aan patiënten, verwijzers en onderzoekers. Het netwerk onderzoekt verschillende aspecten van myositis, waaronder de noodzaak van spierbiopsies, de vergelijking van afweerstoffen met prednison, en de mogelijkheid van thuismonitoring bij kinderen. Het netwerk streeft naar versterking van de zichtbaarheid en herkenning van myositis door samenwerking tussen patiënten, artsen en onderzoekers, en het delen van onderzoeksresultaten. | Geneeskunde → Oogheelkunde 77 | dokter 92 onderzoeker 232 patiënt 3772 netwerk 11755 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| huntington.nl | Vereniging van Huntington | De website biedt informatie over de ziekte van Huntington, inclusief informatie over erfelijkheid, praktische tips, en ervaringen van patiënten en hun families. Er is ook een webwinkel waar leden en donateurs merchandise kunnen kopen en donaties kunnen doen, en een nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van actuele ontwikkelingen. De Vereniging is betrokken bij wetenschappelijk onderzoek, de verleent hulpmiddelen en ondersteunt patiënten en hun families door middel van activiteiten, voorlichting en subsidies. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | donatie 4365 nieuwsbrief 5908 lidmaatschap 9349 onderzoek 9648 zorg 11958 | |
| huntingtonoostachterhoek.nl | Stichting Huntington Oost Achterhoek | De stichting promoveert wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington en verschaft informatie over de aandoening. De stichting doet geen uitkeringen aan de oprichters of bestuurders. De website biedt informatie over hoe men kan helpen en welke evenementen en activiteiten de stichting organiseert. | | stichting 6483 onderzoek 9648 evenement 42771 | |
| inactievoorparkinson.nl | ParkinsonNL | Het platform faciliteert het eenvoudig opzetten van online inzamelacties voor ParkinsonNL. Bezoekers kunnen deelnemen aan bestaande evenementen of zelf acties organiseren, zoals sportieve uitdagingen of creatieve initiatieven. De website presenteert inspirerende verhalen van mensen die actie hebben ondernomen voor ParkinsonNL en benadrukt het belang van samenwerking om de ziekte te stoppen, voorkomen of genezen. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | inzamelactie 10 parkinson 156 actie 1275 onderzoek 9648 samenwerking 16762 evenement 42771 | |
| moebiussyndroom.nl | Moebius Syndroom Stichting | De website bevat informatie over de kenmerken, symptomen en mogelijke aanpak van het Moebius Syndroom. Er is een verhaal over een meisje, Elena, met een dubbelzijdige aangezichtsverlamming, uit een boekje dat als eindproduct van een afstudeerproject is samengesteld. De stichting is opgericht in 1997 en heeft in de loop der jaren een rol gespeeld in het bevorderen van onderzoek en het leveren van ondersteuning aan patiënten en families, met expertise van specialisten zoals Dr. Corrie Erasmus. | | patiënt 3772 stichting 6483 onderzoek 9648 boek 10077 | |
| msmotion.nl | Nationaal MS Fonds | Het evenement biedt deelnemers de mogelijkheid om zich in te zetten voor onderzoek naar MS, een zenuwslopende ziekte die een grote impact heeft op zowel de zieke persoon als hun omgeving. MS Motion 2025 vindt plaats op zondag 14 september op Park Vliegbasis Soesterberg, waar deelnemers kunnen rennen, wandelen of rollen om de eindstreep te bereiken. Tot op heden zijn er al €116.032 opgehaald van een doelbedrag van €265.000, met 739 deelnemers en 3.788 donaties, wat laat zien hoe veel impact de deelnemers maken. | Atletiek & Hardlopen → Lopen 1502 | ms 55 deelnemer 1865 donatie 4365 onderzoek 9648 team 22312 evenement 42771 | Soest → Soesterberg 410 |
| meedoenmetafasie.nl | COPACA | Het project, gefinancierd door ZonMw en de Hersenstichting, is uitgevoerd door en voor mensen met afasie, afasietherapeuten en onderzoekers. MAP ontwikkelt materialen om communicatie in het dagelijks leven te verbeteren, omdat er momenteel geen geschikt materiaal beschikbaar is. Het project gebruikt een participatief actieonderzoek, waarbij ervaringsdeskundigen en professionals samenwerken om nieuwe inzichten en kennis te creëren. | Onderzoek → Onderzoeksprojecten 50 | afasie 31 ervaringsdeskundigen 74 logopedist 92 participatie 1153 materiaal 5950 onderzoek 9648 | |
| beatduchenne.nl | Stichting Beat Duchenne | De website beschrijft de ziekte van Duchenne (DMD) als een ongeneeslijke en progressieve spierziekte veroorzaakt door een defect gen. Beat Duchenne informeert over wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor de ziekte en benadrukt het belang van financiële steun. De stichting organiseert acties, zoals de 4 Mijl van Emmen, en biedt mogelijkheden om als vrijwilliger te helpen of een donatie te doen. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | duchenne 21 actie 1275 gezin 2282 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | Drenthe → Emmen 3348 |
| fshdexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het expertisecentrum, beheerd door het Spierziekten Centrum Nederland, biedt deskundig advies over de behandeling van FSHD. De website beschrijft de samenwerking tussen verschillende FSHD organisaties in Europa en Noord Amerika, met het doel om eind 2027 10.000 FSHD patiënten aan onderzoeken te laten deelnemen. De website onderstreept het belang van patiëntenregistraties voor verder onderzoek naar FSHD en biedt de mogelijkheid om deel te nemen aan een vragenlijstonderzoek. | Medische Zorg → Medische Specialismen 129 | expertisecentrum 28 zorgverlener 901 registratie 1220 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Gelderland → Nijmegen 9384 |
| ibmexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het IBM Expertisecentrum, beheerd door het Spierziekten Centrum Nederland, faciliteert wetenschappelijk onderzoek naar IBM, streeft naar optimale diagnostiek, zorg en behandeling, en deelt deze expertise met universitaire ziekenhuizen. De website biedt informatie over de ziekte, behandeltips, diagnostische waarde van bepaalde antistoffen, lopende onderzoeken en een patiëntenregistratieprogramma. Patiënten kunnen contact opnemen met lotgenoten via een forum en de website biedt informatie over spoedopnames en contactgegevens van verschillende universitaire medische centra. | Neurologie → Spierziekten 14 | expertisecentrum 28 diagnostiek 826 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Amsterdam → Zuidoost 815 |
| pompeexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | De website presenteert informatie over de ziekte van Pompe, inclusief behandelingen, zorgverlening, diagnostiek, ziekteverloop, prognose en symptomen. Het expertisecentrum houdt een database bij van Nederlandse patiënten met de ziekte van Pompe en ondersteunt wetenschappelijk onderzoek. Voor patiënten is er mogelijkheid tot contact met lotgenoten via een forum en er wordt aangemoedigd om een eerste consult met een verwijzing van een arts te ondernemen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | zorgverlener 901 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Zuid-Holland → Rotterdam 25048 |
| steunamsterdamumc.nl | Amsterdam UMC Foundation | De website benadrukt hoe medische innovaties vaak beginnen met kleine vragen en pioniersonderzoek. De Amsterdam UMC Foundation ondersteunt medische specialisten en onderzoekers bij het uitvoeren van onderzoek, met name naar zeldzame ziektes of innovatieve experimenten. Via verschillende acties en projecten zamelt de stichting geld in om wetenschappelijk onderzoek binnen Amsterdam UMC mogelijk te maken. | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | onderzoeker 232 ziekte 370 actie 1275 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| postpolioexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het Post-Polio Expertisecentrum biedt deskundig advies over de behandeling van postpolio, en verstrekt informatie over verschillende aspecten van de ziekte. Patiënten kunnen een verwijzing nodig hebben om het expertisecentrum te bezoeken, en regelmatige controles zijn mogelijk. Er zijn verschillende onderzoeksgebieden, waaronder immuunglobulines en orthesezorg. Het centrum doet onderzoek naar postpolio en biedt een forum voor lotgenoten. | Neurologie → Spierziekten 14 | expertisecentrum 28 zorgverlener 901 patiënt 3772 onderzoek 9648 behandeling 21069 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| myositisexpertisecentrum.nl | Spierziekten Centrum Nederland | Het centrum biedt informatie voor patiënten, zorgverleners en voor onderzoek naar myositis. Patiënten kunnen advies krijgen over de behandeling, diagnostiek en prognose van myositis. Het centrum onderhoudt een forum en vermeldt contactgegevens van andere lotgenoten, Radboudumc, Amsterdam UMC en LUMC. | | expertisecentrum 28 forum 1352 patiënt 3772 behandeling 21069 | Gelderland → Nijmegen 9384 |
| nahnetwerkutrechtseheuvelrug.nl | NAH netwerk Utrechtse Heuvelrug | In Nederland heeft 1 op de 4 Nederlanders een hersen aandoening, waarbij mensen met niet-aangeboren hersenletsel, vaak na een beroerte of traumatisch hersenletsel, een significante groep vormen (ongeveer 65.900 mensen). Niet-aangeboren hersenletsel verwijst naar schade aan de hersenen die na de geboorte optreedt, in tegenstelling tot aangeboren hersenletsel. De website bespreekt de gevolgen van hersenletsel op het dagelijks leven, de verschillende fases van de behandeling (acute, herstel en chronische) en biedt ondersteuning voor zowel de getroffen persoon als hun naasten. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | beroerte 32 naasten 124 hersenen 182 ondersteuning 7747 behandeling 21069 | |
| mc-alzheimer.nl | Medisch Consult Alzheimer | De ziekte van Alzheimer is een langzame hersenstoornis die geheugen en denkvaardigheden aantast en uiteindelijk het vermogen om dagelijkse taken uit te voeren. De ziekte is momenteel de zesde toonaangevende doodsoorzaak in de Verenigde Staten en een mogelijke derde oorzaak voor ouderen, na hartaandoeningen en kanker. Dementie, waaronder Alzheimer, omvat een verlies van cognitieve en gedragsmatige vaardigheden, variërend van milde vormen tot volledig afhankelijkheid van anderen. | Neurologie → Dementie 463 | alzheimer 42 oorzaak 178 hersenen 182 symptomen 380 dementie 655 behandeling 21069 | |
| dutchcaafoundation.nl | De Dutch CAA Foundation | De Dutch CAA Foundation richt zich zowel nationaal als internationaal op het vergroten van het bewustzijn over de ziekte CAA en het verzamelen van geld voor onderzoek. De foundation heeft de ANBI-status, wat betekent dat het een betrouwbaar goed doel is. CAA is een ziekte die zich ontwikkelt in de kleine bloedvaten van de hersenen, waarbij giftig eiwit zich ophoopt en leidt tot hersenbloedingen, infarcten, verlammingen, dementie en uiteindelijk de dood. | Sociale Zaken → Goed Doelen 44 | vat 72 patiënt 3772 donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| jr63.nl | Jaap Rumping | De blog beschrijft Rumpings persoonlijke strijd met PLS en de uitdagingen die hij ervaart in het dagelijks leven. Rumping deelt anekdotes en reflecties over verschillende aspecten van zijn leven, zoals revalidatie, het gebruik van hulpmiddelen, transport en medische afspraken. De website bevat ook informatie over een spraak assistent (Talk4Me) en een persoonlijke spraak assistent app, gericht op mensen met ALS. | Professionals → Persoonlijke Blog 2404 | rolstoel 271 revalidatie 1460 taxi 2072 blog 13244 | |
| alzheimerpreventie.nl | Alzheimer Preventie | De website beschrijft Alzheimer als een erfelijk ziekte die echter te voorkomen kan zijn. Het biedt informatie over de oorzaken, symptomen, fasen en levensverwachting van Alzheimer. Het presenteert een preventieprogramma met laboratoriumonderzoek en online trainingen om het risico op Alzheimer te verminderen. | | alzheimer 42 leefstijl 1484 preventie 1766 onderzoek 9648 | |
| functionele-elektrostimulatie.nl | Functionele elektrostimulatie | De website beschrijft krachtsverlies in de voet- en enkelspieren, veroorzaakt door diverse aandoeningen zoals spierziekten en hersenletsel, en de hinder die dit kan veroorzaken bij het lopen. Er wordt uitgelegd hoe een enkel-voet-orthese kan ondersteunen bij het lopen en hoe elektrostimulatie kan helpen om de voet beter te optillen en meer bewegingsvrijheid in de enkel te bieden. De website biedt informatie over functionele elektrostimulatie (FES) als alternatief voor orthoses en de mogelijkheid tot het inplannen van een proefsessie. | Neurologie → Spierziekten 14 | orthese 64 lopen 126 | |
| boxing-podjan.nl | Boxing Podjan | Boxing Podjan biedt bokslessen aan voor beginners en gevorderden, zowel individueel als in groepsverband, met aandacht voor techniek, cardio en krachttraining. De school heeft een lange traditie, met Arsen Podjan die 8-voudig Nederlands kampioen boksen is geworden en nu zijn kennis en ervaring deelt. De Stichting ‘Ook Jij Hoort Erbij’ is verbonden aan Boxing Podjan en richt zich op het ondersteunen van mensen in armoede of achterstand in Den Bosch en omgeving. | Boksen & Gevechtsporten → Boksen 379 | boksen 260 donatie 4365 groep 5348 stichting 6483 training 22944 | Noord-Brabant → 's-Hertogenbosch 8868 |
| hersenletselgevolgen.nl | Professionals in NAH | De website biedt informatie over verschillende oorzaken van hersenletsel, waaronder hersenbloedingen, infarcten, tumoren, en ziekten zoals Parkinson en Multiple Sclerose. Het website beschrijft Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) als letsel veroorzaakt door bovengenoemde factoren, en biedt informatie over de symptomen en gevolgen van dit letsel. Professionals in NAH, een organisatie die begeleiding biedt aan mensen met NAH, zijn de initiatiefnemers van deze website, met als doel het verstrekken van steun en informatie. | Neurologie → Hersenletsel 34 | hersenletsel 42 oorzaak 178 symptomen 380 brochure 1463 begeleiding 10556 | |
| hersenherstel.nl | Hersenherstel.nl | De website beschrijft een zorgmodel dat zich richt op het nauwkeurig in kaart brengen van de gevolgen van hersenletsel voor alle aspecten van het functioneren van de cliënt. Hersenherstel.nl specialiseert zich in het ondersteunen van cliënten met verschillende aandoeningen, waaronder niet aangeboren hersenletsel (NAH), post commotioneel syndroom (PCS), burn-out, oncologie, long-covid, multiple sclerose (MS) en Parkinson, en biedt diensten rond werkhervatting. Een unieke dienst, de PRPP@Work, biedt een arbeidsassessment op de werkplek, waarbij de cliënt, werkgever en werkplek betrokken zijn. De website benadrukt ook de continuïteit van de zorg en de relevantie van neurorevalidatie ontwikkelingen. | Neurologie & Hersenen → Neurologie 1328 | hersenletsel 42 cliënt 8453 zorg 11958 | |
| yogarosmalen.nl | Yogaschool Rosmalen | De yogaschool biedt lessen in Hatha yoga, Yin yoga en yoga in combinatie met meditatie, in een sfeervolle en verstilde lesruimte. Mieke van Nistelrooij, een ervaren yoga docent met ruim 35 jaar ervaring, staat de lessen bij. De website richt zich op mensen die op zoek zijn naar ontspanning en vitaliteit, en suggereert yoga als een mogelijke oplossing. | | lesruimte 27 hatha 29 mens 872 meditatie 2328 yoga 3711 | |
| ansluta.nl | Ansluta Yoga | Ansluta staat voor het verbinden en aansluiten, en biedt een verscheidenheid aan yoga stijlen, waaronder Hatha en Saswitha Yoga. Saswitha Yoga benadrukt de eenheid van lichaam en bewustzijn, waarbij de adembeweging een cruciale rol speelt. Yoga4Parkinson is een specifieke aanbod dat zich richt op de eigen bewegingen van deelnemers, met focus op ademhaling, concentratie en ontspanning. | Yoga → Hatha Yoga 29 | hatha 29 ademhaling 554 mindfulness 1743 ontspanning 3665 yoga 3711 | |
| parkinsonboksen-hetgooi.nl | Parkinson Boksen 't Gooi Gooise Meren | De groep ontstond in 2021 in Amstelveen met een kleine groep jonge parkinsonpatiënten die actief de regie over hun gezondheid wilden terugnemen. Sinds 2023 is het team uitgebreid met een gecertificeerd trainerspanel en vanaf oktober 2024 wordt er ook een derde groep in Bussum gestart. Boksen wordt gezien als een geschikte sport voor parkinsonpatiënten, omdat het helpt om de dopaminehuishouding te reguleren en de balans en coördinatie te verbeteren, zoals neuroloog Bas Bloem uitlegt. | Boksen & Gevechtsporten → Boksen 379 | dopamine 18 parkinson 156 boksen 260 sport 3748 balans 4251 groep 5348 | Gooise Meren → Naarden 1154 |
| afscheidvanms.nl | Doel | De website is een initiatief om MS (multipel sclerose) af te schudden. Het doel is om middels donaties wetenschappelijk onderzoek te stimuleren dat uiteindelijk een MS-vrije wereld zal opleveren. De campagne ‘Afscheid van MS’ moedigt mensen aan om te doneren en anderen te betrekken om meer geld te genereren voor onderzoek. | Sociale Organisaties → Philantropie 16 | ms 55 wereld 316 mens 872 campagne 3274 donatie 4365 onderzoek 9648 | |
| helpboudewijn.nl | Help Boudewijn | De website beschrijft Boudewijn's persoonlijke ervaring met MS, beginnend met de diagnose in 2010 en de daaropvolgende medicatiegebruik en bijwerkingen. Het geeft informatie over de AHSCT-behandeling, een stamceltransplantatie therapie, en de beslissing om medicatie te stoppen in de hoop op verbetering. De site bevat succesverhalen, antwoorden op vragen over stamceltransplantatie en informatie over het belang van donaties. | | multiple sclerose 39 succesverhalen 81 medicatie 534 mobiliteit 1120 donatie 4365 | |
| msstichtingdanique.nl | MS Stichting Danique | Danique is 18 jaar oud en woont in Pijnacker. Ze volgt de opleiding ‘verzorgende individuele gezondheidszorg’ en heeft al praktijkervaring als zorghulp. Vorig jaar werd bij haar multiple sclerose (MS) gediagnosticeerd, wat haar toekomst onzeker maakt. Medicatie is de enige behandeling die in Nederland beschikbaar is, die aanvallen van MS moet onderdrukken. Danique heeft stamceltherapie (aHSCT) in Rusland overwogen en succesverhalen van mensen die deze behandeling hebben ondergaan, hebben haar hoop gegeven. Ze zamelt geld in om de behandeling te kunnen betalen. | | multiple sclerose 39 rusland 41 leven 2709 zorg 11958 | |
| rollercoach.nl | Rollercoach | De website introduceert de coach en haar missie om mensen te begeleiden naar welzijn en persoonlijke groei, zowel door mindful rollen in de natuur als door individuele coaching. De website beschrijft de persoonlijke achtergrond van de coach, inclusief haar diagnose van Multiple Sclerose en de daaropvolgende overgang naar een rolstoel, waardoor ze een unieke invalshoek heeft om haar cliënten te begrijpen en te ondersteunen. De website moedigt bezoekers aan contact op te nemen voor meer informatie en aanmeldingen. | Neurologie & Hersenen → Neurologie 1328 | autisme spectrum stoornis 15 rolstoel 271 welzijn 2790 groei 3883 coaching 22044 | |
| stichtingroel.nl | Stichting Roel | De website biedt informatie over energiestofwisselingsziekten en de ervaringen van de patiënt, Roel, die deze ziekte op jonge leeftijd heeft gehad. Stichting Roel doneert jaarlijks aan de Stichting Energy4All – Stop Energiestofwisselingsziekten, met als doel onderzoek en behandeling van deze aandoening. Eerdere acties, zoals de verkoop van schilderijen en de Jan Linders fonds actie, hebben tot aanzienlijke opbrengsten geleid, die worden besteed aan de doelen van de stichting. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | doneren 386 actie 1275 stichting 6483 | |
| stopduchenne.nl | Stichting Stop Duchenne | De website beschrijft Duchenne als een erfelijke spierziekte die vrijwel uitsluitend bij jongens voorkomt, met eerste symptomen die al snel zichtbaar zijn, vaak met verminderde kracht in de benen en later ook in andere spieren. Het vermeldt dat er nog geen genezing of behandeling voor Duchenne bestaat en dat de levensverwachting laag is, hoewel er continu onderzoek wordt gedaan. Er wordt ook een ‘Duchenne parent project’ gepresenteerd. De website informeert over verschillende acties en evenementen, zoals de ‘Oliebollen actie’ en de ‘Duchenne Heroes’ campagne, om donaties te verzamelen. | Zorg → Ziektebestrijding 196 | duchenne 21 ziekte 370 familie 3970 onderzoek 9648 | |